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日期：2016-7-8（原创文章,禁止转载）

励志女孩徐瑞阳我想有尊严地活着_云南网

两岁半的生命承诺

徐瑞阳，滇池中学初二学生。从记事起，不是在父母背上，就是在轮椅上，行走奔跑是什么感觉，她不清楚；睡觉翻身，她做不到；甚至连翻书这样的小事，对她来说都是天大的难事引起癫痫病的原因。

“半岁的时候，我母亲就发现孩子开始软了，原来抱着她站在床上时，她很喜欢跳，但是半岁后就再也不跳了。”母亲辛问禾说，从那时起他们带女儿去看病，最初以为是缺钙，后来发现女儿1岁时不仅不能站立，更遑论走路。“我们跑遍了昆明的各大医院，都无法查明病因。也是这段时间，辛问禾和丈夫徐俊波成了最好学的“医学生”，他们翻遍了能找到的医学书籍，最后从书中查找到一种和女儿情况相似的病症——脊肌萎缩症，这种疾病的发病率为400万分之一，且目前医学上无法治愈。

2003年冬天，在北京，徐瑞阳最终被确诊为脊肌萎缩症，并被医生判了活不过4岁的死刑。辛问禾将这一消息告知了年仅两岁半的女儿，“从她一岁起，我就一直告诉她，她生了病南京都有哪些专业的癫痫医院，和其他孩子不一样。”

医生的话，激起了夫妻俩不屈服于命运的决心。他们不相信女儿会那么快离开，然而没多久，徐瑞阳就感染了肺炎，甚至处于半昏迷状态，“当时她爸爸已经回昆明了，我哭着给她爸爸打电话说，我们要回昆明。”也正是那次，女儿对她说，“妈妈，别担心，我不会死的。”即便是12年后再回忆女儿这句话，一向坚强的女人还是忍不住流泪了。

幸运的是，两岁半时的承诺，徐瑞阳做到了。

“她过4岁生日的时候，亲朋好友全都来了，那一天是我们家标志性的日子，家里面搞了一个大庆祝。”徐俊波说。

徐俊波和妻子努力做最合格的父母，只要有时间，他们就带着女儿去玩，“放假的时候，我们绝对不会在家里待着，就是出去玩，疯狂地玩。” 14年来，徐瑞阳去过10多个省市，在热带雨林，父亲拉着她的手摸过望天树、摸过铁刀木、摸过大海芋的叶片。“她自己不能爬泰山，但是应该让她有一种能上泰山的高度和视线，我就背着她爬泰山。”夫妻俩决定，如果不能延长孩子的生命，那么就扩展生命的宽度。

他们也用最“冷酷”的方式，让徐瑞阳学会自己用筷子，学会写字，“我们不想将她藏在家中，让她懵懂毫无所知地活着。”

艰难的求学之路

6月17日早上6点26分，44岁的保姆李应香抱徐瑞阳出了盥洗室，将她放好在餐桌前。6点28分，徐瑞阳坐在餐桌前那张特殊的椅子上，母亲辛问禾站在她身后为她扎好一个马尾辫，又别了两个亮闪闪的小发卡癫痫病医院那里最好。

10分钟之后，徐瑞阳的父亲徐俊波和保姆李应香推她下楼，李应香将徐瑞阳抱上车，徐俊波打开后备箱放好轮椅。

6点40分，车子发动，驶离小区，目的地是滇池中学。6点55分，徐俊波与李应香将坐在轮椅上的徐瑞阳抬上了教学楼4楼。这是徐俊波的终点站，他摸摸女儿的脸，说声“我走了。”然后大步离开学校，李应香则留下来陪读，负责照顾徐瑞阳。

“可以说，我们家的时间是精确到了秒，从下车到教学楼4楼一共是2分20秒。”乍听徐俊波此言有些夸张，但了解徐瑞阳情况的人都知道，从上学第一天起，徐瑞阳从未迟到过。

从3岁半起，徐瑞阳开始识字，4岁的时候，她的父母决定为送女儿上学做准备，“我们没想着让她取得什么成绩，但是她一定要和自己的同龄人有交流。”

“最重要的是，我们还做了很长时间的心理建设，每天都会告诉她，别人有可能会问什么，如果不知怎么回答别人的问话时，就对别人微笑，人人都是友好的，只是对你好奇而已。”

幸运的是，徐瑞阳被云师大附属世纪金源学校所招收。上学第一天，孩子感受到了被围观的难受滋味，六七岁的孩童们围着她问个不停，“我说我患有脊肌萎缩症，全身无力，不会走路，但是太多人问了，最后都要笑不出来了。”

除了需要应对不停地询问，徐瑞阳面临最大的问题是如何学习？因为最简单的动作对她来说都十分困难。翻书需要用指头轻轻扒开一点，再用下巴压住书中间的缝隙，接着翻下一页。无法将手放在桌面上，就通过头部的晃动把手甩到桌面上，于是两个食指的关节处就被咬出了两个又厚又硬的茧子。

“亲戚朋友不理解，说我们为什么要这么折磨孩子。”徐俊波说，看到女儿如此艰难，他也郑重地询问过孩子的意见。“她只给我说了一句话，爸爸，我要有尊严地活着。”

尽管当时年仅6岁，但因病痛折磨，她清楚地知道自己想要的是什么，小学期间，被评为云南省优秀少先队员，12岁时更是参加魔鬼式训练进行小升初考试，以“学霸”的姿态同时考上昆明最好的5所中学，并长期“霸占”初中年级前60名，曾考过年级第一名。